PH-patienter vill ha tydligare återkoppling från vården
Hur har pandemin påverkat PAH-vården, hur säkerställer vi att patientens röst blir hörd och vad är nästa steg för att säkerställa en god likvärdig vård över hela landet? Det var några av frågorna som diskuterades på årets upplaga av rundabordssamtalet PH-dagen 2021.
Totalt 14 representanter från två olika patientföreningar, specialistvården, Sveriges Riksdag och Janssen deltog i rundabordssamtalet som hölls den 1 oktober i Stockholm. Mötet är ett årligt initiativ som Janssen startade 2016 i syfte att öka medvetenheten kring pulmonell arteriell hypertension, PAH, och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension, CTEPH.
Efter en presentationsrunda av deltagarna inledde Göran Rådegran, ordförande i Svensk förening för pulmonell hypertension (SveFPH) med en kort introduktion om nuläget. Han berättade att tack vare utvecklingen av effektiva läkemedel samt nya behandlingsstrategier de senaste decennierna så har PAH har gått från en akut sjukdom med dålig prognos till ett mer kroniskt behandlingsbart tillstånd. PAH kräver dock fortfarande högspecialiserad vård och täta uppföljningar. Vården koordineras av specialistföreningen SveFPH som initierat PAH-registret.
Göran Rådegran berättade också att många patienter inte har velat komma in på kontroller och antalet remisser har minskat lite under pandemin. Utredningar av misstänkt PAH har dock fortgått som vanligt.
Han får medhåll av Barbro Kjellström, Registerhållare för Svenska PAH Registret.
– När vi tittar på nationell nivå ser vi att antal registrerade besök är ungefär samma trots pandemin, men då skiljer inte registret på fysiska och digitala vårdbesök. Antalet utförda undersökningar, som till exempel gångtest, har dock minskat medan antalet blodprov ligger på samma nivå som tidigare. Det har också registrerats något färre personer som nydiagnostiserats med PAH, och kan spegla det Göran sett, men det har varierat år från år även tidigare.
Mer psykisk ohälsa och oro
Maria Selin, kontaksjuksköterska på PAH-mottagningen i Umeå upplever att hennes roll har blivit ännu viktigare under pandemin, särskilt bland unga patienter. Hon berättar att hon sett mycket psykisk ohälsa och oro.
– Många väljer digitala besök före fysiska vilket kan medföra att man missar en eventuell försämring.
Moderator, Henrik Hammar frågar Patrik Hassel, ordförande i patientföreningen PAH Sverige hur patienterna har haft det under pandemin och om PAH föreningen har några krav de vill ställa?
Patrik Hassel svarar att han inte tror på krav utan att han hellre vill prata om gemensamma mål.
– Det har varit extraordinära tider där många har känt sig oroliga och rädda på grund av pandemin. Rädslan finns kvar även om i stort sett alla är fullvaccinerade, det är viktigt att ha med sig.
Han berättar att många av PAH-föreningens medlemmar har känt sig arga och frustrerade och att en del har vänt sig direkt till media för att berätta om sin situation. En av anledningarna tror Patrik Hassel är att trots sjukdomens allvarlighetsgrad har det inte inneburit att personer med PAH prioriterats i vaccinationsinsatserna mot covid. Många har tvingats isolera sig helt från vänner och släktingar. Samtidigt har en del av medlemmarna mötts av oförståelse från sina arbetsgivare när det varit rädda för att komma till jobbet.
– Alla har inte lyxen att kunna välja att jobba hemifrån, säger Patrik Hassel.
Patrik Hassel vill därför göra allt han kan för att PAH-patienter ska prioriteras i nästa vaccinationsvåg.
Inger Ros, ordförande i riksförbundet HjärtLung där PAH-föreningen är medlemmar, säger att hon gärna driver frågan om att PAH-patienter bör prioriteras vid nästa vaccinering mot covid.
Göran Rådegran vill också gärna hjälpa till om han kan, men även om han haft kontakt med Socialstyrelsen för att lyfta fram PAH-patienterna som riskgrupp för allvarlig sjukdomsutveckling vid Covid infektion, då Socialstyrelsen skrivit sitt underlag, så är hans och SveFPHs inflytande begränsat.
– Det har varit svårt att stå på sidan av utan att kunna påverka. Vi har ju inte fått några egna vaccindoser att administrera utan har fått förlita oss på Folkhälsomyndighetens beslut.
Mer uppföljning önskas
Patrik Hassel har också ett medskick från föreningens årliga möte på Fårö i somras. PAH-patienter fyller i en självskattningsenkät. Många medlemmar uppger att de saknar uppföljning på resultatet från vårdens sida.
– PAH-föreningen kan uppmuntra patienter att fylla i enkäten men då behövs också en motprestation från vården i form av uppföljning.
Barbro Kjellström berättar att det är en vanlig missuppfattning att självskattningen av hälsa och livskvalitet som patienterna fyller i görs för kvalitetsregistret. Hon vill därför förtydliga att informationen primärt samlas in för att den ska användas av vården i mötet mellan vårdgivare och patient.
Nina Dahlerup preciserar att man som patient inte bara vill ha återkoppling på enkäten när resultatet förändras.
– Det är många jobbiga frågor och man känner sig alltid lite nere efteråt eftersom man blir så påmind om att man är sjuk. Därför är det viktigt att få återkoppling och samtala om resultatet även om det är detsamma som vid förra besöket.
Henrik Hammar frågar Maria Selin, om kontaktsjuksköterskan skulle kunna vara förbindelselänken för självskattningsenkäten?
Maria Selin berättar att de i Umeå använder samma livskvalitetsenkät som alla andra PAH/CTEPH-specialistkliniker i Sverige och att den nog skulle kunna användas bättre än vad som görs i dag.
– Många tycker att enkäten är för lång med för många lite jobbiga frågor, den är anpassad för att vården ska identifiera områden där patienten kan behöva hjälp, till exempel av en arbetsterapeut.
Sven-Erik Bartfay, överläkare i kardiologi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Berättar att de börjat använda enkäten mer och mer att ungefär 80-90 procent av patienterna som kommer på återbesök nu fyller i den.
Peter Bäärnhielm, Styrelseledamot PAH Sverige är positiv till självskattningsenkäten men upplever att den, eftersom den är baserad på en engelsk förlaga, inte riktigt stämmer med svenska förhållanden.
– Vi patienter är ju inte en homogen grupp, därför tycker jag att det skulle vara bra att anpassa enkäten till faktorer som ålder och tid efter diagnos.
Barbro Kjellström menar att enkäten är standardiserad för att vara jämförbar mellan länder och över tid men att den är utvärderad av patienter i Sverige. Hon uppmuntrar också patienter att själva våga ta upp självskattningsenkäten med vården om det inte görs vid besöket.
Göran Rådegran kommer ta tillbaka frågan om självskattning till specialistföreningens styrelse. Läkare har mer fokus på fysiologiska tester och behöver därför stöd från övriga i teamet.
– Nätverksgruppen som består av personal med olika discipliner såsom kontaktsjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer med flera behöver ta en diskussion om vem ska ha ansvar för återkoppling från enkäten på respektive PAH-klinik.
Han berättar också att under pandemin så har det skett en personalomsättning i teamet, vilket inneburit en extra utmaning.
– Teamet är jätteviktigt för att upprätthålla registreringen av variabler. Vi har använt självskattningsenkäten för lite. Vi behöver fördela ansvaret i teamet, det viktigaste är ju att det blir gjort och inte vem som gör det så vi måste vara flexibla över landet. Varje PAH-mottagning får ta på sig att styra upp det så att det passar in i deras verksamhet.
Digitala verktyg viktiga
Henrik Thoursie, projektledare på Janssen berättar att de tagit fram en patientapp som ska vara till hjälp för PAH-patienter i sin egenvård. PAH-föreningen och HjärtLung är positiva till appen och Henrik Thoursies förhoppning är att även vården ska uppskatta initiativet som är ett redskap för de som drabbats av PAH till ökad förståelse och insikt. Nästa steg blir att bjuda in professionen till samtal om appen.
– Syftet är att stärka och uppmuntra de som drabbats av PAH, man kan bland annat hålla koll på sina symtom och följa dem över tid. Om man vill kan detta sedan ligga till grund för dialog med vårdteamet inom PAH.
Johan Hultberg, Riksdagsledamot (M), Socialutskottet är glad att höra att PAH-vården till stor del kunnat bedrivas under pandemin även om det gjorts på ett annat sätt än vanligt. Han pratar också om att verktyg för ordentlig uppföljning såsom kvalitetsregister är centrala för att stärka patienternas ställning. Register är också ett viktigt verktyg för att kunna arbeta för jämlikhet över landet. Problemet är att det inte finns någon utarbetad plan för att säkra upprätthållandet av kvalitetsregister på lång sikt, i stället hänger det ofta på enskilda personer.
Nina Dahlerup, Styrelseledamot PAH Sverige har PAH men har genom en korrigering av ett medfött hjärtfel blivit mycket bättre. Det har gjort henne ännu mer uppmärksam på hur sjukdomen påverkade henne i vardagen.
– Det påverkade mig mycket socialt, jag undvek vissa situationer, till exempel promenader eller att gå ut och äta lunch på stan med mina arbetskollegor eftersom jag gick så långsamt.
Inger Ros vill att Johan Hultgren tar med sig att det behövs ett ökat fokus på patientlagen och personcentrerad vård.
– Jag är en person med styrkor och svagheter som alla andra, det är bara en liten del av tiden som jag är patient. Det innebär också att jag bör vara en del i det multidisciplinära teamet.
Inger Ros efterlyser också en utarbetad struktur kring vem som samordnar vården.
– Konceptet kontaktsjuksköterska är fantastiskt men vi behöver reda ut vad vi menar med fast vårdkontakt för det varierar mycket. Kvalitetsregister är också otroligt viktigt och det bör utredas hur det används, för det varierar mycket över landet.
Christine Cars-Ingels, Generalsekreterare, Riksförbundet HjärtLung berättar om en patient som tvingades åka från Sandviken i Gävleborg till Skutskär i Uppsala region för att få en tredje covid-19-spruta. Sköterskan i Skutskär kunde inte gå in och se patientens tidigare vaccination, trots att det endast är fem mil mellan Sandviken och Skutskär. I stället låg det på patienten att ha med sig sitt vaccinationskort.
Samma person hade tidigare hamnat på sjukhus akut i Gävle och tvingades då själv redogöra för sin sjukdomshistoria eftersom huvudansvaret för patienten låg i Uppsala inom specialistvården, tio mil därifrån. Men journalsystemen kunde inte kommunicera med varandra eftersom även denna gång handlade det om två olika regioner. Patienten fick i ett akut läge öppna sin mobil, ta fram sin journal från Uppsala och visa läkarna sjukdomshistoriken. Patienten hade vid tillfället för mycket vätska i lungorna, syrebrist och svår andnöd.
Johan Hultberg har jobbat med andra frågor under de senaste tio åren men har nu återgått till att driva frågan om informationsdelning och sammanhållen journalföring.
– Jag känner igen problemet och blev förfärad över att det fortfarande består. De olika systemen i regionerna måste kunna prata med varandra.
Sven-Erik Barfay berättar att det finns en nationell patientöversikt men att den är bökig att använda. Han menar också att det saknas incitament för att förbättra kommunikationen mellan vårdenheter, vilket gör att samordningen i vården blir lidande.
Johan Hultberg lovar avslutningsvis att vara en nagel i ögat på regeringen. Ha lovar också att ta upp bollen om patientlagen som Inger Ros efterfrågar.
Henrik Hammar summerade därefter mötet med att berätta att nästa rundabordssamtal är planerat till PH-dagen den 6 maj 2022.
– Då kommer vi kommer att följa upp hur vi olika parter tagit ytterligare kliv för att förbättra situationen för sveriges PH/PAH-patienter.
Deltagare
Barbro Kjellström
Registerhållare
Svenska PAH
Registret
Göran Rådegran
Ordförande i Svensk
Förening för Pulmonell
Hypertension
Sven-Erik Bartfay
överläkare i kardiologi på
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
i Göteborg
Henrik Hammar
Moderator
Maria Selin
Kontaktsjuksköterska
Umeå Universitetssjukhus
Samt SPAHR koordinator
Inger Roos
Ordförande, Riksförbundet
HjärtLung
Christine Cars Ingels
Generalsekreterare,
Riksförbundet HjärtLung
Patrik Hassel
Ordförande PAH
Sverige
Peter Bäärnhielm
styrelseledamot
PAH Sverige
Nina Dahlerup
Styrelseledamot
PAH Sverige
Hanne Dahlerup
Styrelseledamot
PAH Sverige
Sussie Hagelin
Styrelseledamot
PAH Sverige
Johan Hultberg
Riksdagsledamot (M),
Socialutskottet
Henrik Thoursie
Projektledare, Janssen
”Nästa steg är att införa en mer strukturerad utredning av oklar andfåddhet”
”Jag känner min kropp mycket bättre än innan jag blev sjuk och jag har lärt mig vilka som är mina riktiga vänner.”
CP-292252, 02/2022
