Vill du läsa rundabordssamtalet från PH-dagen år 2021, klicka här.
Bred spridning av kunskap kring oklar andfåddhet kan bidra till tidigare diagnos.
Studier visar att en tredjedel av PAH- eller CTEPH-patienterna väntar mer än 2 år från första vårdbesöket till att en säker diagnos är ställd. Detta mycket beroende på att sjukdomarna är så sällsynta och att få känner till dem, även inom vården. En av frågorna för dagen var hur olika aktörer kan jobba tillsammans för att korta ledtiderna så att dessa patienter snabbare kan få en diagnos.
I anslutning till PAH-dagen, den 6 maj, anordnade Janssen sitt årliga runda- bordssamtal för sjunde året i rad. Årets upplaga var en lite mindre tillställning än vanligt, totalt åtta representanter från två olika patientföreningar, specialistvården och Janssen deltog, vissa på plats i Stockholm och andra via videolänk.
Mötet är ett årligt initiativ som Janssen startade 2016 i syfte att öka medvetenhe- ten kring pulmonell arteriell hypertension, PAH, och kronisk tromboembolisk pulmo- nell hypertension, CTEPH. Moderatorer för dagen var Göran Rådegran, ordförande i Svensk förening för pulmonell hypertension (SveFPH) och Patrik Hassel, ordförande i PAH-föreningen.
Efter en presentationsrunda av deltagarna inledde moderator Göran Rådegran, med en kort introduktion om nuläget.
Han berättar att PAH-vården är undantag- en den nivåstrukturering som Socialstyrelsen genomförde 2017, vilket innebär att den är organiserad i sju PAH-center med nära samarbete. Sedan 2018 har SveFPH också ett strukturerat samarbete med PAH-föreningen som resulterat i två kon- sensusdokumentet för PAH-vården (länk till PAH-dagar 2018 och 2021).
– De här årliga träffarna är mycket viktiga för vårt gemensamma arbete framåt.
Frågor i fokus 2022 är:
- Hur kan vi korta tiden från symtom till diagnos för patienter med PAH och CTEPH?
- Hur säkrar vi den personcentrerade vården inom detta sällsynta område?
Göran Rådegran berättar att de från SveFPH:s sida bland annat publicerat flera artiklar i Läkartidningen för att synliggöra PAH-fältet. Det är en utmaning att ställa diagnosen PAH av flera orsaker.
– Pulmonell hypertension (PH), det vill säga högt blodtryck i lungkretsloppet, kan orsakas av flera sjukdomar som är mycket vanligare än PAH och CTEPH. Det är dock väldigt viktigt att ställa rätt diagnos ef- tersom de olika sjukdomarna kräver olika behandling.
Moderator Patrik Hassel, tar vid och pratar om vikten av att sprida kunskap om PAH och CTEPH för att patienter ska
hittas tidigare. Eftersom sjukdomarna är så ovanliga är det många primärvårdsläkare som aldrig ens stöter på en patient under sitt arbetsliv. Han berättar att många
PAH-patienter kände stora påfrestningar under pandemin vilket i sin tur ledde till att de valde att berätta sin historia i media.
– Det skapade ökad medvetenhet kring sjukdomarna, vilket var positivt. Jag tror på att bred spridning av kunskap kring oklar andfåddhet kan vara det som gör skillnad för någon med PAH.
– Trots att det hänt mycket inom vården är tiden från symtom till diagnos ungefär densamma som de senaste decennierna.
Flera orsaker ligger bakom förseningen
PAH-föreningen har nyligen genomfört en medlemsundersökning för att ta reda på medlemmarnas erfarenhet kring fördröjd diagnos. Man fann att de långa ledtiderna både beror på att 40 procent av respon- denterna väntade mer än ett år med att söka vård och att de flesta sedan slussades runt i vården, 25 procent hade haft fler än tio olika vårdkontakter innan diagnosen ställdes. Det var också stor skillnad mellan olika regioner.
– Om vi bara kan göra en liten insats tillsammans för att korta tiden så kan det betyda otroligt mycket för nydiagnostise- ringen av patienter, säger Patrik Hassel.
Göran Rådegran frågar Abdulla Ahmed och Salaheldin Ahmed om de träffar många patienter med oklar andfåddhet i egenskap av underläkare på akuten/ avdelningen för internmedicin på Skånes universitetssjukhus.
De jobbar båda med ett forskningsprojekt där syftet är att utarbeta en algoritm som ska användas för strukturell utredning patienter med oklar andfåddhet som kommer i kontakt med akut-och primär- vården. De har nyligen skickat in en artikel i ämnet till Läkartidningen och den antas bli publicerad under hösten 2022.
– Vi möter många patienter med oklar andfåddhet. Utmaningen är att andfådd- het är subjektivt och ospecifikt och kan orsakas av en rad olika saker. Omkring en fjärdedel av patienterna som söker pri- mär-/akutvård upplever andfåddhet. Av dessa har cirka 20 procent flera olika orsa- ker som bidrar till andfåddheten vilket gör det ännu svårare att ställa diagnos, säger Salaheldin Ahmed.
Peter Edfelt har egna erfarenheter av PAH då hans mamma har sjukdomen. – PAH är en lömsk diagnos. Patienter tror inte att andfåddheten beror på PAH eftersom man inte känner till sjukdomen. När man sedan kommer till vården så ses det heller inte som sannolikt, vilket fördröjer diagnos ytterligare. Frågan är var den största fördröjningen ligger, hos patienten eller vården?
Enligt Abdulla Ahmed finns det inga tydliga siffror på det, men svenska beräkningar (6) tyder på att en ganska stor del beror på att patienterna väntar med att söka vård och därför diagnostiseras när sjukdomen
hunnit bli ganska svår.
Är det så att andfåddhet hos yngre utgör mer av en varningsflagg som skyndar på utredningen, undrar Peter Edfelt?
– Så kan det absolut vara, en äldre person har som regel fler komorbiditeter vilket gör det svårare att navigera i andfåddhetsdjungeln,
både för patienten och för läkaren, säger Abdulla Ahmed.
Mer kunskap behövs
Barbro Kjellström var nyligen på en forskningskonferens där det diskuterades hur även vanliga sjukdomar som ms och reumatism ofta har en försenad diagnos.
– Vi behöver ta bättre hand om vår egen hälsa. Trots att det är tre gånger så dyrt att gå till tandläkaren går 80 procent dit regelbundet.
Men de flesta går inte till läkaren för en hälsokontroll. Det är kanske där
vi borde börja med att försöka förändra människors attityd. Men det skulle behövas en utökad satsning på primärvården.
Patrik Hassel håller med om att det låter klokt.
Peter Bäärnhielm menar att vi inte får blunda för att det också finns en tydlig uppdelning mellan primär- och specialistvård.
– Primärvården är det stora problemet vad gäller förseningen av diagnos, när man sedan kommer till ett sjukhus brukar det gå förhållandevis snabbt.
Marianna Papageorgiou påpekar att det behövs fler utbildningstillfällen för läkarkollegor, både inom primärvården och i sluten vården, särskilt på medicinkliniker och inte minst på kardiologklinikerna på
mindre sjukhus.
– När patienterna kommer till oss tar utredningen ett par veckor, men även om misstanken väcks i primärvården är det ofta bristen på kontinuitet som gör att det tar lång tid innan patienten skickas vidare
till specialistvården.
Göran Rådegran tycker att vikten behöver läggas på att utreda oklar andfåddhet och ställer frågan om till exempel Riksförbundet
HjärtLung eller Janssen skulle kunna hjälpa till med att sprida kunskapen både brett i vården och bland allmänheten. Patrik Hassel tycker att det är en bra idé och menar att ju fler som är med desto bättre.
Peter Edfelt lyfter vikten av samarbete mellan patientorganisationer och sjukvården för att främja den personcentrerade vården.
– Det behövs en bra struktur för att sjukvården ska kunna ta emot information från patienterna.
Trots att PAH är så ovanligt så upplever han att PAH-patienter är mer välinformerade än genomsnittet. Han tror att det viktigaste
är informationsspridning i vården och där behövs en strategi att samverka kring. Det handlar också om informationsöverföring mellan vårdinstanser, i synnerhet om de ligger i olika regioner. FörPAH-patienter som bor i en annan region än PAH-centret tar det ofta lång tid innan
informationen når hemregionen vilket gör det mer invecklat när de blir sjuka. Journalsystemen är en stor utmaning eftersom de inte kan kommunicera med varandra.
Göran Rådegran summerar actions framåt där han och hans forskargrupp fokuserar på att publicera artikeln i Läkartidningen.
Patrik Hassel tar på sig ansvaret att tillsammans med Peter Edfelt koordinera satsningen på ökad medvetenhet kring PAH och CETPH.
Henrik Thoursie lägger till att Janssen jobbar mycket med utbildning för vårdpersonal ute på medicinkliniker och ute på sjukhusen med den så kallade alPHa-utbildningen. I denna är utredning kring oklar andfåddhet en viktig del och mycket uppskattad av vårdpersonalen.
– Vi är beredda att göra ännu mer för att sprida kunskap kring oklar andfåddhet.
Hur säkrar vi den personcentrerade vården inom detta sällsynta sjukdomsområde?
Peter Edfelt berättar att de arbetar mycket med att få vården att se personen i patienten.
– Vården har ofta goda intentioner men tenderar att utgå från sjukvårdsperspektivet. Sjukvården är bäst på det kliniska men patienten är expert på att leva sitt liv. Om vården inte tar in vad som är viktigt för patienten blir det svårare att ha ett samarbete dem emellan.
Patrik Hassel undrar om Peter Edfelt upplever att deras arbete lett till några förändringar.
– Ja, vi upplever att vi är mer efterfrågade som patientorganisation och att det pratas mer om frågan men vi hoppas på mer samarbete. Vissa discipliner har tagit till sig budskapet mer än andra, säger
Peter Edfelt.
Han berättar också om ett projekt inom primärvården på Öland som DN nyligen skrivit om.
– Där var det en sjuksköterska som strukturerade upp arbetet och utbildade KOL-patienter om hur de skulle sköta sin sjukdom. Resultatet blev att deras behov av sjukhusvård minskade avsevärt.
Fast vårdkontakt en utmaning
Göran Rådegran ställer frågan till Peter Edfelt om hur man jobbar med personcentrerad vård för multisjuka som har flera
vårdkontakter.
– Vi har undersökt det på djupet bland våra medlemmar och funnit att de flesta vill ha en fast vårdkontakt men det behöver inte nödvändigtvis alltid vara en läkare så här är kontaktsjuksköterskor ovärderliga.
Det borde finnas mer resurser för att jobba teambaserat och personcentrerat.
Patrik Hassel var på ett patientmöte på KS nyligen och där kom samma fråga upp, men även vad som menas med fast vårdkontakt. Behoven skiljer sig mycket mellan patienter och för personer med flera sjukdomar behövs samordning, vilket är en jätteutmaning.
Peter Edfelt undrar vad som egentligen är problemet och varför de olika professionerna inte kan prata med varandra och jobba tillsammans som ett team gentemot patienten.
– Handlar det om brist på tid så behöver man skapa bättre förutsättningar och strukturer som i sin tur ger mer tid.
Göran Rådegran berättar att man helst vill att patienten ska ha en fast vårdkontakt på hemorten och att PAH-vården sedan skickar uppdateringar till denna efter besöket.
Henrik Thoursie undrar om det gäller för alla PAH-mottagningar.
Marianna Papageorgiou berättar att PAH-mottagningen i Linköping ofta skickar information till patientens hemsjukhus men inte till vårdcentralerna eftersom patienterna sällan har en fast vårdkontakt. Marianna lyfter betydelsen av en fast vårdkontakt.
Göran Rådegran menar att han kan behöva hjälp att påverka sin arbetsgivare så att de förstår hur viktigt det är att patienterna får tillgänglighet till exempelvis kontaktsjuksköterskan.
Patientenkäter ett viktigt verktyg
Patrik Hassel lyfter en fråga från senaste PAH-dagen där han tog upp den patientenkät som patienterna fyller i samband med sina besök på PAH-mottagningen. Enkäten monitorerar patientens samlade hälsotillstånd både fysiskt och psykiskt. – Målet är att den ska användas i vårdmötet för att identifiera om något ändrats sedan senast, berättar Barbro Kjellström. – Flera av våra medlemmar upplevde att de inte fick någon återkoppling på enkäten så med hjälp av Barbro gjorde vi en undersökning bland våra medlemmar för att få mer information, säger Patrik Hassel.
Tre fjärdedelar av personerna som medverkade i undersökningen uppger att de har fyllt i patientenkäten i samband med sitt årliga vårdbesök. Ungefär 60 procent uppger att de fått information om syftet. Men bara tolv procent upplever att enkäten använts på rätt sätt. Fyrtio procent uppger att de aldrig haft någon uppföljning på sina svar. – Många saknar uppföljning kring till exempel psykisk ohälsa, säger Patrik Hassel.
Barbro Kjellström bjuder in Patrik Hassel till professionsföreningens möte i höst för att berätta om undersökningen. – Vi har diskuterat kring detta under flera år och om PAH-föreningen kommer och informerar om det så kommer det ha mycket större genomslag, säger Barbro Kjellström.
Salaheldin Ahmed, tror att det skulle vara värdefullt att inkorporera patientenkäter mer för att få till stånd en mer patientcentrerad vård där patienterna känner sig hörda. – För tio år sedan när det senaste koncensusdokumentet (7) kring oklar andfåddhet publicerades, ingick rekommendationen att använda sig av validerade enkäter. Det ger ett underlag som kan användas både mellan olika vårdgivare och mellan vårdgivare och patient.
Göran Rådegran föreslår att patienten skulle kunna få möjlighet att fylla i enkäten någon vecka innan besöket.
Marianna Papageorgiou berättar att PAH-mottagningen i Linköping skickar ut enkäten tillsammans med kallelsen men att det fortfarande finns stor förbättringspotential. – Jag skulle gärna se att vi hade mer tid att gå igenom enkäten tillsammans med patienten så att vi kan se förändringar över tid, från år till år, på ett bättre.
Barbro Kjellström berättar att på Karolinska kan man fylla i resultaten från enkäten i ett verktyg i journalsystemet. – Det gör att man där kan se hur de olika parametrarna förändrats över tid, vilket gör det enklare att använda enkäten i vården. Patientens egen upplevelse av sin hälsa och livssituation är ett otroligt viktigt komplement till de medicinska parametrarna som bara ger en del av bilden.
Patrik Hassel avslutar med en summering och lite konkret to-do. – Jag skulle gärna se en liten förbättring gällande patientenkäten till nästa år.
Göran Rådegran berättar att det kommer ut nya riktlinjer för PAH i slutet av året, där det vore lämpligt att inkludera råd kring patientenkäten. – Ökad uppmärksamhet kring oklar andfåddhet är en stor punkt som vi kommer att lyfta på kardiologiska vårmötet men vi behöver patientföreningens och gärna Janssens hjälp för att få större spridning.
Referenser
1. Khou, V, Anderson, JJ, Strange, G, et al. Diagnostic delay in pulmonary arterial hypertension: Insights from the Australian and New Zealand pulmonary hypertension registry. Respirology. 2020; 25: 863–871. https://doi.org/10.1111/ resp.13768.
2. Klok FA, Barco S, Konstantinides SV, Dartevelle P, Fadel E, Jenkins D, Kim NH, Madani M, Matsubara H, Mayer E, Pepke-Zaba J, Delcroix M, Lang IM. Determinants of diagnostic delay in chronic thromboembolic pulmonary hypertension: results from the European CTEPH Registry. European Respiratory Journal 2018: 52(6): 1801687
3. Rivers E, Nguyen B, Havstad S, Ressler J, Muzzin A, Knoblich B, Peterson E, Tomlanovich M; Early Goal-Directed Therapy Collaborative Group. Early goal-directed therapy in the treatment of severe sepsis and septic shock. N Engl J Med. 2001 Nov 8;345(19):1368-77. doi: 10.1056/ NEJMoa010307. PMID: 11794169.
4. Moretti MA, Cesar LA, Nusbacher A, Kern KB, Timerman S, Ramires JA. Advanced cardiac life support training improves long-term survival from in-hospital cardiac arrest. Resuscitation. 2007 Mar;72(3):458-65. doi: 10.1016/j.resuscitation. 2006.06.039. PMID: 17307620.
5. Väntetider, patientperspektiv och strävan mot en jämlik cancervård Effekter av satsningen på standardiserade vårdförlopp i cancervården Slutrapport del 1, 2019, Socialstyrelsen. https:// www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019-4-7. pdf
6. Rådegran G, Kjellström B, Ekmehag B, Larsen F, Rundqvist B, Blomquist SB, Gustafsson C, Hesselstrand R, Karlsson M, Kornhall B, Nisell M, Persson L, Ryftenius H, Selin M, Ullman B, Wall K, Wikström G, Willehadson M, Jansson K. Characteristics and survival of adult Swedish PAH and CTEPH patients 2000–2014. Scandinavian Cardiovascular Journal 2016: 50(4): 243-250.
7. Parshall MB, Schwartzstein RM, Adams L, Banzett RB, Manning HL, Bourbeau J, Calverley PM, Gift AG, Harver A, Lareau SC, Mahler DA, Meek PM, O’Donnell DE; American Thoracic Society Committee on Dyspnea. An official American Thoracic Society statement: update on the mechanisms, assessment, and management of dyspnea. Am J Respir Crit Care Med. 2012 Feb 15;185(4):435-52. doi: 10.1164/rccm.201111-2042ST. PMID: 22336677; PMCID: PMC5448624.
Moderatorer
Göran Rådegran,
överläkare PAHmottagningen, Skånes universitetssjukhus i Lund
Patrik Hassel,
ordförande PAHföreningen
Deltagare
Peter Edfelt,
ansvarig för intressepolitik och opinion på Riksförbundet HjärtLung
Peter Bäärnhielm,
PAH-föreningen Hanne Dahlerup, PAH-föreningen
Hanne Dahlerup,
PAH-föreningen
Marianna Papageorgiou,
överläkare och ansvarig för PAH-mottagningen, universitetssjukhuset i Linköping.
Abdulla Ahmed,
underläkare och doktorand, Skånes universitetssjukhus
Salaheldin Ahmed,
underläkare och doktorand, Skånes universitetssjukhus
Barbro Kjellström,
BMA och forskare vid Skånes Universitetssjukhus
Henrik Thoursie,
senior projektledare, Janssen
Vad vet vi om patienternas följsamhet till läkemedelsbehandling?
Utredningsalgoritm för oklar andfåddhet ska korta tiden till diagnos
CP-430937, 01.2024
