EM-55635, 04/2023
PAH-diagnosen ställde allt på ända
Sonja, 43, hade precis flyttat till Zürich för att fortsätta karriären inom akademin, en karriär som tagit henne till många universitet runtom i Europa. Sonja arbetade 70–80 timmar i veckan, så den ständiga utmattningen och andfåddheten var lätt att skylla på arbetet.
Sonja har kämpat mot kroniska sjukdomar i nästan hela sitt liv. Trots det har hon klättrat långt upp på den akademiska stegen och har nu hunnit bli docent inom biologisk antropologi.
– Jag arbetar med frågor som rör den mänskliga evolutionen och studerar primater och deras beteende, kognition och relationer. Jag har studerat schimpanser i 15 år.
Att vara forskare är ett av de mest stressiga jobben man kan ha och i Zürich drabbades Sonja av en kraftig utbrändhet.
– Jag arbetade väldigt mycket, 70–80 timmar per vecka utan några lediga dagar. Min livssituation var också sådan att jag inte direkt förstod att det var fråga om något mer än en vanlig utbrändhet. Vägen från spårvagnshållplatsen till arbetsrummet, som för en normal person tog fyra minuter, tog mig tio minuter. Jag mådde illa, var yr och hade svårt att prata på grund av andfåddheten. Jag var ständigt på dåligt humör eftersom jag var så utmattad. Sjukdomen hann försämras ganska mycket innan jag reagerade på den.
”Även om jag levt hela mitt liv begränsad av svåra, kroniska sjukdomar så var det först PAH-diagnosen som förändrade mitt liv på ett märkbart sätt.”
Eftersom Sonja har flera andra kroniska sjukdomar så har hon alltid haft tät kontakt med olika universitetssjukhus. Efter flytten till Zürich i början av 2011 behövde hon göra en hälsokontroll och få kontakt med en hematolog och en infektionsspecialist eftersom hon har en hematologisk sjukdom respektive en immunbristsjukdom sedan födseln. Därtill är Sonja drabbad av kronisk leukemi.
– Jag nämnde att min lungfunktion hade börjat försämras. Min hematolog lyssnade på mig och gav mig en remiss till lungavdelningen på samma sjukhus.
Det tog bara 2 månader från besöket på lungavdelningen tills jag hade diagnosen PAH. Jag hade tur med tanke på att jag var patient på Zürichs universitetssjukhus där det finns mycket kunskap om PAH. Därmed fick jag snabbt träffa en specialist på sjukdomen.
Numera bor Sonja i Helsingfors efter att ha bott utomlands i 15 år. Hon har börjat dra ner på takten i arbetet på grund av hälsan.
– Även om jag levt hela mitt liv begränsad av svåra, kroniska sjukdomar så var det först PAH-diagnosen som förändrade mitt liv på ett märkbart sätt. Den kanske största förändringen för mig är att jag inte längre har någon karriär. Sjukdomen begränsar mitt liv så mycket att jag har insett att jag inte längre kan arbeta som förut. Jag kan inte söka en professur i USA till exempel. Jag skulle aldrig klara av att flytta dit. Nuförtiden skulle jag inte ens ha kraft nog att utföra det jobb som krävs av en forskare på högre nivå.
Jag miste alltså egentligen det som jag har arbetat för i hela mitt liv. Därför flyttade jag till Finland. Nu har det ingen betydelse om det finns jobb här för mig eller inte eftersom jag ändå inte kan komma längre i min karriär. Mitt tidsfönster är ungefär 3–6 månader, vilket känns som en realistisk framtid för mig. Jag kan göra teoretiska planer för sådant som till exempel händer om ett år, men de existerar inte i mitt huvud, de är inga realistiska förväntningar på det sättet. Jag tänker till exempel inte att jag ska få uppleva mitt gudbarns konfirmation. Jag kan tänka att jag ska gå på en festival i sommar, men jag vet inte än vad jag ska göra till jul, om jag ens finns kvar då.
Sonja har alltid identifierat sig mycket genom jobbet, men försöker nu hitta andra betydelsefulla saker att fylla vardagen med. Dans är en sådan sak, något Sonja har varit road av i hela sitt liv. PAH-diagnosen har dock tvingat henne att ge upp en del dansformer eftersom syret inte räcker till, t.ex. salsa. Men man kan fortsätta dansa trots PAH, det gäller bara att hitta en dans som passar.
– Argentinsk tango är för närvarande en större motivator för mig att hålla mig vid liv än jobbet. Jag har varit helt såld på det i ett par år nu och lägger all min tid, mitt förstånd och mina pengar på det trots att risken är att inget fungerar på jobbet dagen efter på grund av tröttheten.
Har du några råd att ge någon som misstänker att han eller hon har PAH?
– Var envis och kräv att få en undersökning med röntgen. Försök att vara så konkret som möjligt. En konkret indikation som ger allmänläkaren en idé om att det nog är dags att skicka patienten på fortsatta undersökningar. Att visa på en försämrad syremättnad kan vara en sådan sak. En läkare lyssnar inte på dig om du säger du har googlat dig fram till en diagnos. Det vore nog mitt råd.
Har du några råd att ge till någon som fått en PAH-diagnos?
– Skaffa en psykolog och grips inte av panik. Sedan beror det på hur ens liv ser ut, om man har en familj som kan stötta eller ej. Alla har olika metoder för att göra saker som hjälper. Det viktigaste är kanske att ordna sitt liv på ett sätt som passar en själv. Att organisera livet så att man klarar av att fungera, att man fördelar sina små resurser på det man måste få gjort och på det som man tycker är roligt. Alla har inte samma förutsättningar och alla har inte lika kraftiga begränsningar. Försök hitta ett sätt att fungera trots sjukdomen så att du håller ihop någorlunda psykiskt. Såklart är det tufft i början. Om du har tur så slipper du jobba, men oftast måste du det trots diagnosen.
