EM-55635, 04/2023
PAH-diagnosen dröjde två år
Hall Skåra, 58, var i jättebra form. Han tränade regelbundet, åt nyttigt, rökte inte och drack alkohol väldigt sällan. Därför var den försämrade konditionen och tröttheten väldigt märkbar, och samtidigt ett stort mysterium under de två år det tog innan rätt diagnos kunde ställas.
Hall gick till sin husläkare och berättade om sin försämrade kondition. Han fick åka till sjukhuset för att göra bland annat ett cykeltest.
– De sa att allt såg bra ut. Blodvärdena var ok. De tyckte att jag skulle fortsätta motionerna och att det kommer att gå över.
Men symtomen försvann inte. Hall blev sämre och sämre.
– Jag var andfådd. Jag gick upp för trappor och blev trött, gick upp för backar och blev trött. Jag hade även problem med torrhosta, som jag trodde berodde på en förkylning. Det hjälpte inte att träna.
Hall fick till slut tid hos en lungläkare. Det hade då gått ungefär två år sedan de första testerna.
– De testade syremättnaden i mitt blod, som sjönk alldeles för fort, och såg samtidigt att något var fel på lungorna. Därefter blev jag skickad till Rikshospitalet i Oslo där jag fick träffa en kardiolog. Några ytterligare tester gjordes och efter en dag eller två fick jag diagnosen PAH.
”Jag kände mig arg och besviken när jag fick diagnosen. Det varade dock bara i några dagar, därefter kände jag acceptans. Detta är något jag kommer att leva med och jag ska leva ett bra liv trots sjukdomen.”
Alla reagerar olika när de får en allvarlig diagnos. För Hall var ilska den första dominerande känslan efter beskedet.
– Jag gjorde allting rätt, jag tog hand om mig själv och min kropp svek mig. Det gjorde att jag kände mig arg och besviken när jag fick diagnosen. Det varade dock bara i några dagar, därefter kände jag acceptans, att detta är något jag kommer att leva med och jag ska leva ett bra liv trots sjukdomen. Så har jag känt sedan dess.
Hall satte sig ner och funderade på hur han på bästa sätt skulle kunna hantera sin nya livssituation.
– Jag började skapa en överlevnadsguide, som jag vill kalla det. Här skrev jag ner alla aspekter av sjukdomen och saker som jag behövde tänka på för att kunna må så bra som möjligt. Jag delade in allt i 7 olika grupper, olika ämnen.
-Jag tycker att det är viktigt att försöka hantera det så bra som möjligt, att kämpa på och inte fokusera för mycket på sjukdomen. Jag tycker faktiskt att min hälsa är bättre nu än vad den var för 11 år sedan när jag fick diagnosen, vilket är ovanligt.
Hall är medgrundare till den förra patientföreningen för PAH.
– När jag fick diagnosen började jag söka på nätet om det fanns någon patientorganisation, vilket det inte fanns. Efter lite sökande så fann jag däremot en tysk patient – Ralph – som jag bjöd till Norge. Han har också levt med PAH i över 10 år, en s.k. ”long-term survivor”. Vi pratade mycket och blev goda vänner och jag upptäckte hur viktigt det kan vara att prata med andra i samma situation. Jag har jobbat inom IT och har koll på hur man gör hemsidor, så började jag skissa på hemsida till en patientförening. Jag fick samtidigt allt mer kontakt med andra patienter och snart var den första patientföreningen för PAH i Norge skapad.
Vilka råd kan du ge till någon som har fått diagnosen PAH?
– Jag gratulerar dem först! Det låter säkert väldigt konstigt, men eftersom det är en diagnos som är väldigt svår att hitta så kan det vara en lättnad att till slut få veta vad som är fel. Jag berättar det jag kan om PAH och hur jag lever med sjukdomen. Läkarens tid är alltid begränsad, men mig får de gärna ringa om rådfråga när de vill.
”Många i Norge har PAH utan att veta om det, så det är viktigt att få ut budskapet om att sjukdomen finns och att det är väldigt viktigt att få en tidig diagnos.”
Vilka råd kan du ge till någon som misstänker PAH?
-Gå till din doktor och försök få en kardiolog att titta på dig. Patientföreningen jobbar aktivt med att sprida kunskap om PAH. Många i Norge har PAH utan att veta om det, så det är viktigt att få ut budskapet om att sjukdomen finns och att det är väldigt viktigt att få en tidig diagnos. Jag har varit med i olika medier och pratat om sjukdomen och jag försöker hela tiden få journalister intresserade. En av mina söner spelar basket i en hög division i Norge. Under en match fick jag hela basketlaget att måla läpparna blåa för att skapa uppmärksamhet kring PAH. Tidningarna skrev om det – vinkeln blev ”Han spelar för sin sjuka pappa” – och vi fick till och med vara med i TV och prata om sjukdomen.
