Om PH-dagen

PH-dagen sker varje år den 5 maj. Det är ett globalt initiativ där olika organisationer och företag uppmärksammar pulmonell hypertension på olika sätt. Allt för att öka kunskapen om sjukdomen.

En del patienter med pulmonell arteriell hypertension, PAH, beskriver livet med sjukdomen som att dagligen bestiga ett berg. Trots att utvecklingen inom PAH-vården tagit stora kliv de senaste decennierna finns det mycket kvar att göra. Janssens långsiktiga vision är att människor med PH ska kunna leva ett normalt liv. Ett viktigt steg på vägen tror vi är att samverka med andra aktörer med samma mål.

I samband med världsdagen för PH bjuder vi därför sedan 2016 in representanter från vården, patientföreningar och beslutsfattare till en rundabordsdiskussion kring hur PAH-vården i Sverige kan bli ännu bättre.

Att samverkan driver utvecklingen framåt har vi sett tydligt under åren som gått, bland annat har två olika samsynsdokument tagits fram genom samarbete mellan Svensk förening för Pulmonell Hypertension och PAH föreningen i Sverige. Dokumenten är resultat av det kollektiva samtal som förts sedan PAH-dagen 2017 då deltagarna tog ett gemensamt beslut att ta fram riktlinjer för vården av PAH-patienter. Genom att jobba konstruktivt och personcentrerat tillsammans gör vi skillnad för de personer som drabbats av PH/PAH, nu och i framtiden. 

Pulmonell Hypertension (PH) är ett samlingsnamn på fem olika sjukdomar med högt blodtryck i lungkretsloppet, där Pulmonell arterial hypertension (PAH) och Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension (CTEPH) ingår.

”Nästa steg är att införa en mer strukturerad utredning av oklar andfåddhet”

Göran Rådegran, överläkare på PAH-mottagningen, Skånes universitetssjukhus i Lund.

”Jag känner min kropp mycket bättre än innan jag blev sjuk och jag har lärt mig vilka som är mina riktiga vänner.”

Sussie Hagelin, PAH-patient

PH patienter vill ha tydligare återkoppling från vården

Totalt 14 representanter från två olika patientföreningar, specialistvården, Sveriges Riksdag och industrin deltog i rundabordssamtalet som hölls den 1 oktober 2021 i Stockholm.

CP-292252, 02/2022