Om PH-dagen
PH-dagen sker varje år den 5 maj. Det är ett globalt initiativ där olika organisationer och företag uppmärksammar pulmonell hypertension på olika sätt. Allt för att öka kunskapen om sjukdomen.
En del patienter med pulmonell arteriell hypertension, PAH, beskriver livet med sjukdomen som att dagligen bestiga ett berg. Trots att utvecklingen inom PAH-vården tagit stora kliv de senaste decennierna finns det mycket kvar att göra. Janssens långsiktiga vision är att människor med PH ska kunna leva ett normalt liv. Ett viktigt steg på vägen tror vi är att samverka med andra aktörer med samma mål.
I samband med världsdagen för PH bjuder vi därför sedan 2016 in representanter från vården, patientföreningar och beslutsfattare till en rundabordsdiskussion kring hur PAH-vården i Sverige kan bli ännu bättre.
Att samverkan driver utvecklingen framåt har vi sett tydligt under åren som gått, bland annat har två olika samsynsdokument tagits fram genom samarbete mellan Svensk förening för Pulmonell Hypertension och PAH föreningen i Sverige. Dokumenten är resultat av det kollektiva samtal som förts sedan PAH-dagen 2017 då deltagarna tog ett gemensamt beslut att ta fram riktlinjer för vården av PAH-patienter. Genom att jobba konstruktivt och personcentrerat tillsammans gör vi skillnad för de personer som drabbats av PH/PAH, nu och i framtiden.
Vad vet vi om patienternas följsamhet till läkemedelsbehandling?
Utredningsalgoritm för oklar andfåddhet ska korta tiden till diagnos
PH patienter vill ha tydligare återkoppling från vården
CP-430937, 01.2024