Leva med PAH

Följande avsnitt riktar sig främst till dem som har fått diagnosen PAH och som är under behandling.

Att leva med PAH och må så bra som möjligt handlar inte bara om att följa sin medicinska behandling. Det finns också en hel del du själv kan göra för att hjälpa kroppen att fungera så bra som möjligt och genom anpassning fortsätta göra saker du tycker om att göra.

Genom att äta rätt, att förstå hur du kan vara fortsatt fysisk aktiv och att lära dig hur du hanterar trötthet skapas ytterligare möjligheter till ökat välmående och minskade symtom från sjukdomen. Medan du läser, fundera gärna över olika sätt att anpassa råden efter ditt eget liv. Skriv ner dina frågor och be din läkare och ditt vårdteam hjälpa dig att hitta de bästa sätten för just dig att må så bra som möjligt.

Var engagerad i din behandling

Genom att lära dig mer om PAH kan du också ta en aktiv roll i diskussionen och besluten kring din medicinska behandling. Ett sätt att organisera din behandling så att den fungerar med resten av ditt liv är att ta del av det stöd som finns omkring dig. Det finns många möjligheter till stöd där du bor, och här följer några uppslag:

Personalen i ditt PAH-team finns där för att bland annat besvara dina frågor och för att diskutera din situation och hänvisa dig till andra stödfunktioner.
I patientföreningar och stödgrupper för PAH kan du dela erfarenheter och lära dig av andra som lever med PAH (se avsnittet om patientföreningar).
Familj och vänner är oftast mer än villiga att hjälpa dig att hitta balans i livet.

Arbete
Vissa personer med PAH fortsätter arbeta, medan andra byter jobb eller går över till deltidsarbete. En del slutar arbeta helt. Allt beror på hur du mår och vilken typ av arbete du har. Be ditt PAH-team eller Försäkringskassan om råd angående reglerna gällande sjukfrånvaro, dina rättigheter som anställd eller vad du ska göra om du är egenföretagare.

"Alla med PAH inser att det är en allvarlig sjukdom som man måste förhålla sig till dagligen. Man blir ständigt påmind om att man är sjuk, sjukhusbesök blir en rutin och man vet inte riktigt hur ens dag kommer att bli och sluta. Men det är viktigt att försöka leva ett så normalt liv som möjligt." – patient med PAH

Skola och studier
När det gäller barn och studerande med PAH kan det vara bra att tala med personalen på skolan. De kan hjälpa dig om du behöver göra några praktiska förändringar. Du kan kanske t.ex. ändra ditt schema, dina läxor eller dina examenstillfällen. Ditt PAH-team kan hjälpa dig att reda ut dessa frågor.

Resor
Att resa när man har PAH fungerar oftast bra. Det kan dock krävas vissa förberedelser, både före och under själva resan, beroende på dina behov. Det är mycket viktigt att du rådgör med din läkare eller ditt PAH-team innan du reser. Här är några råd som kan hjälpa dig inför planeringen:

Be din läkare om intyg (även på engelska om du ska resa utomlands) som förklarar din sjukdom och behandling. Ha detta intyg nära till hands under hela resan.
Försäkra dig om att du alltid har möjlighet att använda den eventuella medicinska utrustning du behöver – oavsett transportmedel.
Ha alltid en mobiltelefon med dig och se till att ge ditt resesällskap alla nödvändiga telefonnummer.
När du ska flyga måste du stämma av med flygbolaget om de behöver information i förväg om att ta med medicinsk utrustning (t.ex. syrgas) ombord. Fråga alltid din läkare om du bör använda extra syrgas under din flygresa.
Höga höjder påverkar syrehalten i luften och kan därför ge ökade andningssvårigheter. Ta reda på i förväg om ditt resmål ligger på mycket högre höjd jämfört med hemma.

Förändringar i ditt hem
Tänk på de mest vardagliga sysslor du gör hemma. Finns det något sätt som du kan använda mindre energi och spara kraft i samband med att du duschar, tvättar eller lagar mat? Finns det trappor? Du kanske behöver möblera om – flytta sovrummet till nedervåningen eller till ett rum nära badrummet? Be ditt vårdteam om råd som kan göra ditt vardagsliv enklare.

Vänner och familj
Precis som du, behöver dina närmaste få kunskap om PAH för att bättre förstå din situation. Även om det kan vara svårt, hjälper det ofta om du och din partner, familj och dina närmaste vänner kan prata öppet om PAH, om hur sjukdomen påverkar dig och vilka nya behov som kan uppstå. Det kan vara bra om du har med dig din partner eller någon annan familjemedlem vid läkarbesöken, så att de får en bättre förståelse för sjukdomen och din situation.

Att leva med osäkerheten
För många människor medför livet med PAH många nya känslor som exempelvis stress, oro, skuldkänslor, depression, ilska och frustration. Dessa känslor, och annat du kan uppleva, är en naturlig del av att drabbas av och leva med en kronisk sjukdom som PAH.

Du kanske har frågor om de mediciner du tar, eller upplever osäkerhet över vad du kan eller inte kan göra. Hälsa, behandling, arbete, ekonomi, familj, graviditet, kärleksrelationer och det sociala livet är sådant som alla människor funderar över. Att leva med en kronisk sjukdom som PAH ställer ofta dessa frågor på sin spets. Även om det kan bära emot, kan det kännas bättre att prata om hur du känner. Det kan också vara det första steget i att hitta lösningar på de problem du upplever. Prata alltså om det som oroar dig med din läkare eller någon i ditt vårdteam. Om inte kurator eller psykolog finns inom ditt PAH-team, kan de sätta dig i kontakt med en sådan närhelst du själv önskar.

Bra mat vid PAH
Alla människor är olika och det finns egentligen ingen specifik diet för just PAH. Däremot är det viktigt att du äter en varierad och näringsrik kost för att hålla din energinivå uppe. Om du märker att du går upp i vikt på grund av minskad fysisk aktivitet så bör du anpassa dina matvanor efter det. Personer med PAH kan också lättare än andra bli undernärda. Kom ihåg att berätta för din läkare eller ditt PAH-team om du börjar gå upp eller ner i vikt onormalt mycket på kort tid, eftersom detta kan bero på din sjukdom eller din behandling.

Ditt PAH-team kan hjälpa dig att, tillsammans med en dietist, lägga upp den bästa möjliga dieten för dig. Här följer några kostråd som du kan använda dig av, beroende på dina specifika behov. Stäm alltid av med ditt PAH-team innan du gör några dramatiska förändringar i din diet. En del personer med PAH behöver begränsa sitt intag av vätska. Om detta gäller dig kan du försöka att dra ner på saltet i maten. Använd gärna andra kryddor, som vitlök och färska örter i stället för salt. Tänk på att färdigmat, läsk, soppor, snacks och såser ofta innehåller stora mängder salt, fett och socker.

För dig som inte behöver tänka på mängden salt i maten kan dock färdigmat vara ett utmärkt sätt att spara energi och lägga tid och kraft på annat än att laga mat. Om du har dålig aptit eller känner dig illamående, se då till att du ändå dricker vätska och försök gärna att äta något lätt. Det kan också underlätta att äta fler, men mindre portioner, vid varje måltid i stället för några få större. En del mat och drycker kan ha en inverkan på dina mediciner. Kost med höga halter av K-vitamin (t.ex. spenat) och alkohol kan påverka hur blodförtunnande läkemedel fungerar. Fråga alltid din läkare eller ditt PAH-team om det är några livsmedel eller drycker som du helt eller delvis bör undvika. Det finns många sätt som du kan hjälpa din kropp att få den näring den behöver. Tala gärna med en dietist som kan ge dig råd om vilken kost som passar dig.

Så får du ut så mycket som möjligt av din behandling
Att resa när man har PAH fungerar oftast bra. Det kan dock krävas vissa förberedelser, både före och under själva resan, beroende på dina behov. Det är mycket viktigt att du rådgör med din läkare eller ditt PAH-team innan du reser. Här är några råd som kan hjälpa dig inför planeringen:

Försök att tänka positivt: PAH-diagnosen behöver inte ändra hela ditt liv eller dina relationer. Ja, du kommer att behöva anpassa dig, men du är fortfarande samma person som innan du fick diagnosen.
Försök att ta ett steg i taget och ta itu med din nya situation allt eftersom. Utveckla en relation till ditt vårdteam så att du får ett nätverk som stöttar dig.
Engagera din familj och dina vänner och utbilda dem om PAH, och låt dem följa med på dina läkarbesök. Ju mer kunskap dina nära har om PAH, desto mer kan de hjälpa dig.
För gärna dagbok där du kan följa din utveckling över tid. Anteckna hur du mår, men även vad du kunnat göra varje dag. Dagboken hjälper dig att komma ihåg vad du vill diskutera med din läkare och ditt PAH-team vid nästa besök.

"PAH är liksom ”osynligt”. Folk runtomkring en har svårt att förstå att man är allvarligt sjuk eftersom PAH inte syns på utsidan som många andra sjukdomar gör. Detta är en av många orsaker till varför sjukdomen tär på en psykiskt."
– patient med PAH

Fysisk aktivitet
Den gyllene regeln för fysisk aktivitet vid PAH är att inte överdriva. Du ska alltid ha så mycket ork kvar att du kan prata under aktiviteten och du ska avbryta aktiviteten innan du blir för trött. Var den gränsen går varierar från person till person och den kan också förändras över tid. På vissa PAH-centra har man utarbetat särskilda program för fysisk aktivitet.Om du får ok från ditt PAH-team att träna kan det vara bra att tänka på följande: Börja med att sätta små realistiska mål, eller kanske delmål. Om du misslyckas med att nå (de för högt ställda) målen kanske du helt tappar lusten att röra på dig. Se träningen som en del av den totala behandlingen av sjukdomen, ett sätt att maximera behandlingseffekten överlag. Att vara fysiskt aktiv är väldigt viktigt för det allmänna välbefinnandet.

Ibland kan det vara svårt att känna viljan att träna. Försök därför att hitta en fysisk aktivitet som passar just dig och som du tycker är kul. Varför inte göra det till en social aktivitet som du delar med nära och kära, eller kanske med dina kollegor. Det är dock viktigt att du diskuterar detta med din läkare eller ditt PAH-team innan du påbörjar någon form av träning eller fysisk aktivitet. Lyssna inte på råd från exempelvis en gyminstruktör eller fotbollstränare. De har troligen inte tillräcklig kunskap om PAH för att kunna ge dig lämpliga råd.

Hantera tröttheten
Trötthet som du kan uppleva vid PAH orsakas av minskad syretillförsel i kroppen. Det är annorlunda jämfört med att bara känna sig sliten eller trött och kan ibland upplevas som oförutsägbart. Att lära känna din kropp och förstå när den behöver vila är en viktig del av att lära sig leva med PAH. Försök att anteckna eller föra dagbok vid vilka tidpunkter du upplever trötthet eller känner dig utmattad. Det kan hända att det är specifika aktiviteter, särskilda tidpunkter på dagen eller vissa känslor som utlöser detta. Genom att följa och anteckna dina varierande energinivåer och ditt humör kan du få en uppfattning om hur du mår under en längre period. Det blir också enklare att lägga märke till när trötthet och negativa känslor sammanfaller.

Om du vet när du mår som bäst och vilka aktiviteter som förbrukar mest energi, kan du också disponera din energi mer effektivt för att få ut det du vill av din dag. Tänk på dina energinivåer som en värdefull resurs som du måste hushålla klokt med. Lyssna på din kropps signaler, lär dig när den behöver vila och försök att hitta sätt att anpassa dina ansträngningar så att du sparar/ransonerar din energi. Glöm inte att be om hjälp, och ta emot den när den erbjuds. Det kan vara svårt ibland, men att acceptera hjälp från vänner och familj kan i sin tur betyda att du orkar ge dem mer tillbaka och att de bättre förstår din situation.

Graviditet
En stor andel av dem som drabbas av PAH är kvinnor i fertil ålder. Det är farligt för kvinnor som har PAH att bli gravida. Dels är risken mycket hög att PAH-sjukdomen allvarligt förvärras under en graviditet – den kan till och med orsaka dödsfall hos såväl moder som foster. Dels får flera av de medicinska behandlingarna som ges vid PAH inte tas under en graviditet på grund av risk för fosterskador. Därför är det mycket viktigt för kvinnor i fertil ålder att använda tillförlitliga preventivmetoder.

Du måste tala med din läkare och söka medicinsk rådgivning om du planerar att skaffa barn eller om du blir gravid medan du behandlas för PAH.