Patientföreningar
Det finns flera patientföreningar i Sverige där personer med PAH och deras anhöriga kan bli medlemmar. Det kan hjälpa mycket att ta stöd av personer som är i samma situation som en själv – ingen förstår bättre hur det är att leva med PAH än andra personer som också lever med sjukdomen.
Janssen-Cilag AB ansvarar ej för innehållet i nedanstående hemsidor.
PAH Sverige är det ideella nätverket tillika patientföreningen för PAH och består av och riktar sig till personer med PAH, deras anhöriga och övriga personer som är engagerade i sjukdomen. Nätverket för PAH är registrerat som en underförening till Riksförbundet HjärtLung.
www.pah-sverige.se
PHA Europe är den europeiska paraplyorganisationen för pulmonell hypertension.
www.phaeurope.org
PHA UK i Storbritannien finns en patientorganisation som ger ut ett nyhetsbrev och genomför olika aktiviteter för att öka kännedomen om sjukdomen. På deras hemsida kan du också ta del av andra personers berättelser.
www.phauk.org
Riksförbundet HjärtLung har drygt 35 000 medlemmar, 141 lokalföreningar och 21 länsföreningar runt om i landet. Det gör dem till ett av Sveriges största funktionshindersförbund. Medlemstidningen Status ger dig de senaste nyheterna som berör hjärt- och lungsjuka.
www.hjart-lung.se
Reumatikerförbundet har cirka 50,000 medlemmar organiserade i 177 föreningar och 24 distrikt runt om i Sverige. Förbundet har medlemmar med bland annat systemisk skleros (sklerodermi) och SLE – reumatiska sjukdomar som kan leda till PAH. Tidningen Reumatikervärlden kommer ut med sex nummer per år. Där får medlemmar de senaste nyheterna om det som rör politiska beslut, forskning och vård.
www.reumatikerforbundet.se
GUCH i Sverige mer information om GUCH (Grown-Up Congenital Heart disease), vuxna med medfödda hjärtfel.
www.guch.nu
Universitetssjukhus
De som har störst kunskap om PAH och möjlighet att utreda, diagnostisera och behandla sjukdomen är specialistläkare vid kardiolog-, lung- och reumatologklinikerna på universitetssjukhusen.
Norrlands Universitetssjukhus,
090-785 78 89,
www.vll.se
Akademiska sjukhuset,
018-611 00 00,
www.akademiska.se
Karolinska Universitetssjukhuset,
– Solna, 08-517 70 000
– Huddinge, 08-585 80 000
www.karolinska.se
Universitetssjukhuset Örebro,
019-602 10 10,
www.usorebro.se
Universitetssjukhuset i Linköping,
010-103 29 78,
www.lio.se
Universitetssjukhuset Sahlgrenska,
031 – 342 10 00,
www.sahlgrenska.se
Universitetssjukhuset i Lund,
046-17 10 00,
Malmö: 040-33 10 00,
www.skane.se/sus
Kontakt
Janssen-Cilag AB
Kolonnvägen 45
170 67 Solna
Sverige
+46 8 626 50 00
jacse@its.jnj.com
PAH-forum.se-EM-55635, 04/2023
