”Jag måste planera min vardag noga för att orka”

När hon ser tillbaka inser Sussie Hagelin att hon redan i tonåren kände att hon inte hade samma ork som sina vänner, till exempel i samband med skolidrotten.
– Jag blev fortare trött men tänkte att det berodde på att jag hade dålig kondis. 

I samband med att Sussie var gravid med sin dotter blev det successivt tyngre att promenera och hon märkte att hon hade svårt att orka, särskilt i uppförsbackarna.
– Min sambo reagerade på hur trött jag blev men jag tänkte att det bara hade med graviditeten att göra.

Året efter, när dottern började i förskolan åkte Sussie på en förkylning som inte ville släppa.
– Jag var helt slut och hade samtidigt som panik i kroppen som aldrig gick över trots att jag vilade. Till slut svimmade jag en dag när jag var på väg för att hämta på förskolan.

Sussie åkte då in akut till sjukhuset där hon fick den preliminära diagnosen sarkoidos och en remiss till lungspecialist fyra veckor senare. En vecka innan besöket blev Sussie så dålig att hon återigen tvingades åka in akut. Där blev hon inlagd och under två veckor gjordes en rad olika medicinska undersökningar för att ta reda på vad som var fel.
– Det var hemskt, varje dag hade jag en ny sjukdom. Den sista undersökningen som gjordes var en hjärtkateterisering och det var då de upptäckte att jag hade PAH. 

Sussie Hagelin, PAH-patient

Sussie Hagelin, 31 år
Bor i Stockholm med sin sambo och en dotter på fem år. Gillar att vara ute i naturen, att läsa historia och att besöka historiska platser. Jobbar som bingovärdinna men är just nu sjukskriven.

Sussie fick då en remiss till PAH-mottagningen på Nya Karolinska där hon låg inlagd i ytterligare två veckor medan flera kliniska tester gjordes och behandling mot PAH ställdes in. Sussie beskriver det som en mycket omtumlande och psykiskt påfrestande tid, i synnerhet de två första veckorna innan diagnosen var ställd.
– Det kändes väldigt ostrukturerat, nästan som att de chansade, vilket fick mig att känna mig otrygg. När jag sedan fick komma till PAH-centret kändes det mycket tryggare. Det var fortfarande omtumlande och jag hade gärna velat få mer information än vi fick i början, men det var i alla fall tydligt att det fanns en plan.

Nu fyra år efter diagnosen upplever Sussie att hennes vårdsituation är stabil.
– Jag känner mig trygg med vården på PAH-mottagningen, det är väldigt skönt att ha ett helt team som tar hand om en.

Någon av mottagningens kontaktsjuksköterskor ringer upp en gång i månaden och hon träffar läkaren en gång per år. Om Sussie känner att hon behöver hjälp med något däremellan har hon ett direktnummer till kontaktsjuksköterskorna hon kan ringa.
– De fixar alla kontakter och hjälper mig att boka till exempel tid hos kurator eller läkarbesök om det skulle behövas mellan de årliga kontrollerna. 

Vardagen funkar okej nu men det krävs mycket planering för att Sussie ska orka med att göra saker, hon måste planera in återhämtning regelbundet för att inte bli för trött. Men enligt Sussie finns det också positiva saker som kommit med diagnosen.
– Jag känner min kropp mycket bättre än innan jag blev sjuk och jag har lärt mig vilka som är mina riktiga vänner. Det blev tydligt väldigt snabbt, vissa kompisar blev besvärade och slutade höra av sig när de fick veta att jag var sjuk. 

”Jag känner min kropp mycket bättre än innan jag blev sjuk och jag har lärt mig vilka som är mina riktiga vänner. Det blev tydligt väldigt snabbt, vissa kompisar blev besvärade och slutade höra av sig när de fick veta att jag var sjuk.”

Sussie ser positivt på framtiden och hoppas på att kunna gå tillbaka till jobbet snart. Det handlar mycket om dagsform, ena dagen orkar hon städa hela lägenheten och nästa kan hon vara helt utmattad och behöva vila hela dagen. Hon kämpar hela tiden för att hitta balansen.
– Jag är i grunden en positiv person och är nästan alltid glad och energisk utåt trots att jag ofta känner mig utmattad. Tröttheten sätter sig på psyket, det är nästan det jobbigaste.

Pandemin har varit extra tuff för familjen eftersom PAH innebär att Sussie är i riskgrupp och familjen i perioder tvingats isolera sig utan att kunna träffa nära och kära.
– Min sambo har varit livrädd för att dra hem något. Nu är jag vaccinerad men vi tar det ändå försiktigt för att vara på den säkra sidan. 

Genom en träff på Fårö 2019 som organiserades av patientorganisationen PAH-Sverige, blev Sussie inspirerad till att själv engagera sig. Nu sitter hon både i föreningens styrelse och är kontaktperson för PAH-patienter och deras anhöriga när de behöver råd och stöd. – Det är en härlig känsla att få göra något för att hjälpa någon annan och att sprida positiv energi, det är jag bra på.

”Nästa steg är att införa en mer strukturerad utredning av oklar andfåddhet”

Göran Rådegran, överläkare på PAH-mottagningen, Skånes universitetssjukhus i Lund.

PH patienter vill ha tydligare återkoppling från vården

Totalt 14 representanter från två olika patientföreningar, specialistvården, Sveriges Riksdag och industrin deltog i rundabordssamtalet som hölls den 1 oktober 2021 i Stockholm.

CP-292252, 02/2022