”Nästa steg är att införa en mer strukturerad utredning av oklar andfåddhet”

Efter flera års målmedvetet arbete för att förbättra PAH-vården är ”awareness” nästa område att fokusera på. I dagsläget tar det för många över ett år och ett tiotal läkarbesök från en patients första kontakt med vården tills det att diagnosen är fastställd.
– Det är alldeles för länge, säger Göran Rådegran, överläkare på PAH-mottagningen, Skånes universitetssjukhus i Lund. 

Göran Rådegran är ordförande i professionsföreningen Svensk förening för Pulmonell Hypertension, SveFPH, och en av representanterna från vården som tillsammans med patientföreningen, PAH Sverige, varit med och under 2020 utarbetat dokumentet ”Nationell samsyn kring PAH och CTEPH specialistcenter och mottagningar”. Det formella samarbetet tog sin början i samband med världs PAH-dagen i maj 2018 då parterna signerade dokumentet ”Nationell samsyn om kunskapsstyrd PAH och CTEPH vård i Sverige”; vilket utgjorde en avsiktsförklaring att tillsammans arbeta med målet ”att ytterligare förbättra livskvaliteten och överlevnaden vid PAH och CTEPH i Sverige, via jämlik och likvärdigt god vård i hela landet, vid högspecialiserade kunskapscenter”. Under det senaste året uppdaterades samsynsdokumentet och innefattar nu alla Sveriges PAH-center.

– I och med uppdateringen har vi också definierat överordnad medicinskt ansvarig läkares roll vilken ska säkerställa PAH-centrets kompetensutveckling och kontaktsjuksköterskans roll som den som skapar närheten mellan vården och patienterna. 

Göran Rådegran, överläkare på PAH-mottagningen

”Vi blir aldrig färdiga, det finns alltid förbättringspotential både på behandlingsfronten och hur vi arbetar som team för att ge en individanpassad vård.”

Även om dagens PAH-vård är mycket bra så menar Göran Rådegran att det alltid finns utrymme för förbättringar.
– Vi blir aldrig färdiga, det finns alltid förbättringspotential både på behandlingsfronten och hur vi arbetar som team för att ge en individanpassad vård. Centraliseringen av vården till specialistcentren på universitetssjukhusen är en mycket viktig faktor eftersom PAH och CTEPH är så sällsynta sjukdomar.

Att PAH och CTEPH är så sällsynta sjukdomar är också det som gör att det tar lång tid till diagnos. I nuläget tar det ofta över ett år och ett tiotal olika läkarbesök innan patienten får en diagnos.
– Vi behöver jobba på bredden för att öka kunskaperna om de här sjukdomarna bland läkare som möter patienter som söker vård för oklar andfåddhet. 

Göran Rådegran och hans forskargrupp i Lund har därför tagit fram ett utbildningsmaterial till läkare som träffar patienter med oklar andfåddhet för att diagnosticera patienter tidigare.
– Vårt mål är att få till en strukturerad utredning av oklar andfåddhet likt dem vi har för exempelvis bröstsmärta vid hjärtinfarkt och vissa cancerformer. Men för att nå dit behöver vi få till ett offentligt samtal vilket är det vi arbetar för nu.

Göran Rådegran publicerade tidigare i år en medicinsk kommentar i Läkartidningen där arbetet kring samsynsdokumentet beskrevs (1). Artikeln har genererat mycket positiva reaktioner från granskare vid Läkartidningen samt hos ledningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund, där Göran Rådegran är verksam.
– Vi har fått höra att vi är ett föredöme för den moderna vården, vilket är roligt. Förhoppningsvis kommer uppmärksamheten att leda till att fler sjukdomsområden väljer att pröva ett liknande arbetssätt, jag tror att det finns mycket att vinna på det. 

En faktor som enligt Göran Rådegran ligger bakom det lyckade samarbetet med patientföreningen är att parterna möts regelbundet och diskuterar sina gemensamma mål.
– Kontinuiteten med rundabordssamtal på PAH-dagen har varit viktigt för utvecklingen från intention till det undertecknade samsynsdokumentet. Just att vi har det gemensamma målet att öka patienternas välmående gör att det inte finns någon vi-och-dem-känsla.

 

Göran Rådegran tror inte att patienterna omedelbart kommer märka några större skillnader i vården, utan han tror snarare att det kommer att märkas för PAH-Sverige som utgör en brygga mellan vård och patient. – Dels synliggör vårt nära arbete patientföreningen mer, men ännu viktigare skapar det en öppen kanal mellan dem, patienterna och oss som jobbar i vården och träffar patienter och anhöriga dagligen.

”Jag känner min kropp mycket bättre än innan jag blev sjuk och jag har lärt mig vilka som är mina riktiga vänner.”

Sussie Hagelin, PAH-patient

PH patienter vill ha tydligare återkoppling från vården

Totalt 14 representanter från två olika patientföreningar, specialistvården, Sveriges Riksdag och industrin deltog i rundabordssamtalet som hölls den 1 oktober 2021 i Stockholm.

CP-292252, 02/2022