EM-55635, 04/2023

Från SLE till PAH och livet däremellan

Sofie, 42, bor i Köpenhamn på Amagerbro strax söder om Christiania. De tidigare fem trapporna upp till lägenheten har nu blivit en trappa, sedan flytten från den gamla lägenheten.

– Att ha PAH och bo på femte våningen går inte så bra ihop.
Säger Sofie med ett litet skratt.

– Efter att jag fick PAH-diagnosen uppmanades jag att flytta, men det dröjde såklart ett litet tag. Så jag var lite isolerad i mitt höga torn.

2005 fick Sofie diagnosen SLE, som är en inflammatorisk reumatisk sjukdom. Något som drabbade henne hårt.

2007 slutade hon sitt dåvarande arbete och blev sjukpensionerad, men började att studera i stället.

– Det var väldigt svårt att inte göra någonting, det kändes som att sjukdomen blev mitt heltidsjobb. Jag behövde göra något annat.

Sofie började läsa pedagogik och tog en kandidatexamen. Därefter följde en master i informational anthropology. I bagaget finns även studier i fotografi i England och konsthistoria på Köpenhamns universitet.

PAH-diagnosen fick Sofie 2011. Hon hade börjat känna sig alltmer andfådd och upplevde att hon inte klarade av att röra sig på samma sätt som hon brukade göra.

– Jag gjorde en praktik som skulle vara i sex månader, under den tiden bodde jag i min gamla lägenhet på femte våningen utan tillgång till hiss. Det var då jag började märka att min hälsa blev sämre, men jag skyllde på arbetet eftersom jag inte var van att jobba som jag gjorde. Jag kommer ihåg att trapporna till min lägenhet blev allt svårare, de kändes som Mount Everest. Jag tyckte att det var konstigt att jag hade så svårt att ta mig upp till lägenheten eftersom jag inte hade det problemet förut. Jag kommer ihåg att jag tittade mig i spegeln och frågade mig själv “Varför var det så svårt?”. Mina läppar var blåfärgade.

Sofie fortsatte på sin praktik men var tvungen att avsluta den redan efter 3 månader. Orken fanns inte där längre.

En dag gick det inte, jag kunde inte ta mig upp för backen på vägen hem och svimmade nästan av utmattningen. Trapporna till lägenheten fick jag i princip släpa mig upp för.

– Att cykla till praktiken var inte så svårt eftersom det var nedförsbacke, hemvägen var desto svårare. En dag gick det inte, jag kunde inte ta mig upp för backen på vägen hem och svimmade nästan av utmattningen. Trapporna till lägenheten fick jag i princip släpa mig upp för.

En väninna till Sofie som är sjuksköterska kom förbi en dag, hon misstänkte ganska snabbt att detta inte bara handlade om vanlig utmattning.

– Jag var oerhört trött, mina ben var svullna men jag skakade av mig det hela. Sedan gick allt väldigt snabbt, min hälsa blev snabbt ännu sämre.

2011 hamnade Sofie på avdelningen för SLE för utredning. Först misstänkes astma men efter bland annat en hjärtröntgen visade det sig att Sofie hade drabbats av högersidig hjärtsvikt. Hon blev överförd till kardiologmottagningen där diagnosen associerad PAH till slut kunde ställas.

– Jag hamnade på intensivvårdsavdelningen eftersom jag blev allt sämre, jag var till och med nära att dö. Min mamma blev uppringd mitt i natten och de sade att det nog var bra att hon kom till sjukhuset. Hon blev skräckslagen, såklart. Min pappa var bortrest och kunde inte följa med, men mamma tog med sig en väninna. När de väl kom till sjukhuset så var jag väldigt glad konstigt nog, och min läkare var orolig att jag inte insåg allvaret i situationen. Men det var bara mitt sätt att hantera det hela.

Sofie var kvar på sjukhuset i 3 månader där hon också stiftade nya bekantskaper.

– Jag fick kontakt med andra patienter med PAH på sjukhuset och blev även uppmanad av min läkare att söka stöd i en patientförening. Vid den tiden fanns ingen patientförening, men behovet var stort. Så jag och en annan patient och numera vän tog initiativet och startade en. PAH Patientförening Danmark heter den. Vi är 65 medlemmar i dagsläget.

Är ditt liv annorlunda jämfört med innan du fick diagnosen?
– När jag var som sjukast och inlagd på sjukhus så kunde jag aldrig föreställa mig att jag skulle må som jag gör nu. I dag har jag en behandling som fungerar och lever ett normalt liv och mår bra. Det är inget i mitt liv som jag behöver kompromissa med eller som är annorlunda jämfört med tidigare. Jag studerar, reser och hittar på sådant som jag gillar.

Har du några råd att ge till någon som misstänker PAH?
– Gå till en läkare. Eftersom det finns läkare som inte känner till sjukdomen så kan du behöva be om att få komma till en specialist. I vår patientförening är vi noga med att inte ge medicinska råd, eftersom vi helt enkelt inte har kunskapen. Ett av de främsta målen med föreningen är att sprida kunskap om PAH.

Andra mål hos den danska patientföreningen är att stötta patienter och deras anhöriga och representera Danmark inom andra PAH-organisationer runtom i världen.

Besök dem på https://pah.dk