PAH-diagnosen kom som en chock

Nina Dahlerup, 31, började ta omvägar för att undvika backar och valde därför den längre vägen till jobbet. Hon hittade på ursäkter, dolde den allt sämre konditionen för sina kollegor samtidigt som hon försökte hänga med i deras tempo. Under en skidresa i slutet av december 2011 fick Nina syrebrist och en panikångestattack när hon skulle gå upp för några trappor. Efter hemkomsten från resan påbörjades en utredning som ganska snart mynnade ut i diagnosen idiopatisk PAH, dvs. där orsaken är okänd.

Hur lång tid tog det innan du fick diagnosen?
– Jag märkte en markant försämring i april 2011, men jag skyllde det på en massa andra omständigheter, att jag hade börjat jobba heltid och börjat veckopendla från att ha varit arbetslös. Innan april 2011 kunde jag jogga 5 kilometer, det gick väldigt långsamt men jag kunde göra det. Efter april kunde jag inte göra det längre, jag blev för andfådd av det. Och sen har jag förstått i efterhand att det var min dåvarande graviditet som bidrog till att jag mådde sämre. En graviditet som slutade i missfall. Man är ju trött när man är gravid så jag skyllde tröttheten på graviditeten.

”Det var verkligen en chock. På måndagen visste jag inte att det var något fel, på torsdagen hade jag diagnosen PAH.”

I oktober 2011 fick Nina ett nytt jobb som var närmre hemmet, men det var fortfarande en bra bit att pendla. Den andra graviditeten pågick.

– Även min andra graviditet ledde till missfall och efter det började jag må väldigt dåligt. Jag var väldigt trött, fick syrebrist och mådde allmänt psykiskt dåligt. Jag sökte vård på en vårdcentral. De skickade mig till kvinnohälsan eftersom de hade hjälpt mig tidigare. Jag fick kontakt med en kurator och jag berättade om alla mina symtom. Hon köpte att alla symtom kunde bero på graviditeten och missfallen, förutom yrseln. Jag jobbade långa dagar vid den här tiden och när jag reste mig upp från stolen och skulle gå hem så blev jag yr. Kuratorn tyckte att jag skulle kolla upp det, så jag bokade en tid efter nyår.

Över nyår åkte Nina på en skidresa med sin man och där blev det väldigt tydligt att allt inte stod rätt till.

– Det gick inte alls bra. Jag fick en panikångestattack när jag skulle gå upp för en trappa när vi var framme vid en restaurang. Jag tror att jag fick såpass mycket syrebrist att jag fick panikångest. Dessutom blev jag jätteförkyld och därmed var semestern slut. När vi kommit hem hade jag en tid på vårdcentralen. De lyssnade på min berättelse, undersökte hjärtat och tog syremättnaden som visade sig vara väldigt låg. Eftersom jag var ung och inte rökte så insisterade läkaren på att jag skulle åka till akuten för ett EKG. Väl på akuten blev jag undersökt med EKG, gångtest och kontrastultraljud. I efterhand har jag förstått att de misstänkte PAH där och då, men att de ”hoppades” på proppar. Jag blev inlagd på den medicinska akutvårdsavdelningen i Linköping. De tog hjärtultraljud och sedan fick en kardiolog titta på det. Jag blev sedan flyttad till kardiologen. En läkare pratade väldigt länge om vad de misstänkte, de visste att det var någonting fel men de hade ännu inte konstaterat PAH. Dagen efter gjorde jag hjärtkateterisering, spirometri och ytterligare ett gångtest. Då såg de att det var PAH.

Hur var det att få diagnosen?
– Det var en lättnad ur ansträngningsperspektivet, det var skönt att få vila. Jättejobbigt ur barnperspektivet. Det var därför vi var i den situationen, min sjukdom hade inte blivit upptäckt om jag inte hade blivit gravid. Jag brydde mig inte så mycket om sjukdomen. Jag har en sjukdom och jag behöver anpassa mig, vad skönt att jag inte är lat. Men jag bröt ihop fullständigt när jag förstod att jag inte kan skaffa barn pga. min sjukdom.

Nina är utbildad biolog och jobbar 75 % på Jordbruksverket. Förutom att jobba deltid finns det andra anpassningar i vardagen som har behövts efter diagnosen, samtidigt gör Nina inte avkall på sådant som är roligt.

– Jag åker fortfarande skidor utför. Men jag funderar på om det är värt det eller inte. Det är verkligen det som är mest ansträngande. Om jag åker slalom kommer jag inte kunna göra något annat den dagen. Men det är så roligt.

”Man kan alltid vända saker till det positiva. Jag slipper att dammsuga till exempel.”

Nina och hennes man har vidsträckta sädesfält och vacker granskog utanför enplanshuset strax söder om Jönköping, där hon bor med sin man och deras två katter. Naturupplevelserna är aldrig långt borta, men när man har PAH gäller det att hushålla med krafterna så att man kan orka med exempelvis en skogspromenad eller en kanotfärd.

– Vi kanske väljer att gå på ställen där det är planare. Vi tycker väldigt mycket om att vara ute i naturen, ta en promenad i skogen och paddla kanot. Min man paddlar mest och jag hjälper till när jag kan. Vissa saker är inte värda att lägga energi på, t.ex. att städa. Det är bättre att lägga den energin på något kul, som att laga mat och motionera. Jag vill röra mig och tror att träning är bra.

Har du några råd att ge till någon som fått en PAH-diagnos?
– Man kan alltid vända saker till det positiva och göra det bästa av situationen. Jag slipper att dammsuga till exempel. Försök att hitta det som fungerar och det som är roligt, det gör att du själv mår bättre. Jag skaffade en elcykel och det var underbart att kunna komma ut och cykla. Du är inte sjukdomen, du kan hitta bra grejer trots alla begränsningar. Lyssna på dig själv, våga be om hjälp och försök att få förståelse från din omgivning. I början berättade jag att jag var sjuk för allt och alla, även bekantas bekanta. Jag var rädd att de skulle tycka att jag var lat när jag halvlåg i soffan och bad kompisar – som visste att jag var sjuk – att hämta saker åt mig. Nu är det inte lika viktigt att alla vet om det. Så det är inte det första jag berättar för nya människor jag möter. Jag tycker att de ska acceptera mig för den jag är och de begränsningar jag har utan att det måste finnas en giltig anledning, som hjärt- och lungsjukdom. Och jag tror att det kan vara en bra tankeställare – när jag väl berättar – att inse att även om jag ser helt frisk ut betyder det inte att jag är frisk.

Nina är engagerad i PAH Sverige, som är det ideella nätverket tillika patientföreningen för PAH och består av och riktar sig till personer med PAH, deras anhöriga och övriga personer som är engagerade i sjukdomen. Nätverket för PAH är registrerat som en underförening till Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.
www.pah-sverige.se