Patientföreningar

Det finns flera patientföreningar i Sverige där personer med PAH och deras anhöriga kan bli medlemmar. Det kan hjälpa mycket att ta stöd av personer som är i samma situation som en själv – ingen förstår bättre hur det är att leva med PAH än andra personer som också lever med sjukdomen.


PAH Sverige är det ideella nätverket tillika patientföreningen för PAH och består av och riktar sig till personer med PAH, deras anhöriga och övriga personer som är engagerade i sjukdomen. Nätverket för PAH är registrerat som en underförening till Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. 
www.pah-sverige.se

PHA Europe är den europeiska paraplyorganisationen för pulmonell hypertension. 
www.phaeurope.org


PHA UK
i Storbritannien finns en patientorganisation som ger ut ett nyhetsbrev och genomför olika aktiviteter för att öka kännedomen om sjukdomen. På deras hemsida kan du också ta del av andra personers berättelser.
www.phassociation.uk.com

 

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund har drygt 40,000 medlemmar organiserade i 156 lokalföreningar runt om i landet. Det gör dem till ett av Sveriges största funktionshindersförbund. Medlemstidningen Status ger dig de senaste nyheterna som berör hjärt- och lungsjuka.
www.hjart-lung.se

Reumatikerförbundet har cirka 50,000 medlemmar organiserade i 177 föreningar och 24 distrikt runt om i Sverige. Förbundet har medlemmar med bland annat systemisk skleros (sklerodermi) och SLE - reumatiska sjukdomar som kan leda till PAH. Tidningen Reumatikervärlden kommer ut med sex nummer per år. Där får medlemmar de senaste nyheterna om det som rör politiska beslut, forskning och vård.
www.reumatikerforbundet.se

Pulmonary Hypertension Association (PHA) Norway är ansluten som intressegrupp till den norska Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)
www.pha-no.com

GUCH i Sverige mer information om GUCH (Grown-Up Congenital Heart disease), vuxna med medfödda hjärtfel.
www.guch.nu

Universitetssjukhus

De som har störst kunskap om PAH och möjlighet att utreda, diagnostisera och behandla sjukdomen är specialistläkare vid kardiolog-, lung- och reumatologklinikerna på universitetssjukhusen.

Universitetssjukhusen är, från norr till söder:

  • Umeå,
    Norrlands Universitetssjukhus,
    090-785 00 00,
    www.vll.se
  • Uppsala,
    Akademiska sjukhuset,
    018-611 00 00,
    www.akademiska.se
  • Stockholm,
    Karolinska Universitetssjukhuset,
    – Solna, 08-517 70 000
    – Huddinge, 08-585 80 000
    www.karolinska.se
  • Örebro,
    Universitetssjukhuset i Örebro,
    019-602 10 00,
    www.orebroll.se
  • Linköping,
    Universitetssjukhuset i Linköping,
    010-103 00 00,
    www.lio.se
  • Göteborg,
    Universitetssjukhuset Sahlgrenska,
    031 - 342 10 00,
    www.sahlgrenska.se
  • Skånes
    Universitetssjukhuset i Lund,
    046-17 10 00,
    Malmö: 040-33 10 00,
    www.skane.se/sus

Kontakt

Hemsidan PAH-forum drivs av Actelion, ett forskningsintensivt läkemedelsföretag inriktat på läkemedel inom områden med stora medicinska behov. Actelion har så kallade särläkemedel – läkemedel för små patientgrupper med relativt sällsynta sjukdomar. Med fler än 2,500 anställda världen över är Actelion engagerade för att öka kunskapen och medverka till att hitta nya vägar för att ytterligare förbättra prognosen för personer med dessa sjukdomar. Actelion grundades 1997 och har sitt huvudkontor i Schweiz, men bedriver forskning i hela världen.

Actelion Pharmaceuticals Sverige AB
Svärdvägen 3A
182 33 Danderyd
Telefon: 08-544 982 50
E-post: medinfo_nordic(a)actelion.com