Personuppgiftspolicy

Termen "personuppgifter" såsom den används i detta avsnitt avser all information som kan användas för att identifiera dig, t.ex. namn, födelsedatum, e-postadress eller postadress.

Här beskrivs översiktligt den behandling av personuppgifter som förekommer när du besöker Actelions hemsida och utnyttjar Actelions tjänster, samt vilka rättigheter du har enligt personuppgiftslagen (1998:204), PuL. Om inte annat specifikt anges när du lämnar uppgifter är det Actelion Pharmaceuticals Sverige AB, org. nr. 556630-1346, som är ansvarigt för behandlingen av dina personuppgifter.

En del av tjänsterna på den här webbplatsen kräver att du måste fylla i vissa uppgifter. Denna registrering identifierar dig som person. Observera att om du väljer att inte fylla i alla personuppgifter kan du eventuellt inte använda dig av hela webbplatsen, och Actelion kan eventuellt inte ge dig de svar du behöver. Actelion kommer inte att behandla dina personuppgifter utan att du först givit ditt samtycke till det. Actelion behandlar endast personuppgifter för specifika och begränsade syften, och informerar dig om dessa syften när företaget ber om dina personuppgifter. Actelion behandlar endast dina personuppgifter i enlighet med internationellt godkända normer för dataskydd. Actelion säkrar då att personalen följer stränga normer för säkerhet och sekretess.

Actelion ger inte tredje part tillgång till dina personuppgifter. Personuppgifter kan dock komma att överföras till tredje part som agerar på Actelions vägnar, eller i samband med Actelions affärstransaktioner, för vidare behandling i enlighet med det ursprungliga syftet med insamlingen av personuppgifterna. Actelion strävar alltid efter, när så är möjligt, att säkerställa att både sekretesskyldigheten och hur personuppgifterna ska användas, tydligt framgår. Sådan tredje part kan tillämpa en annan sekretesspolicy. Actelions avsikt är dock att garantera att sådan tredjepart ger samma grad av skydd som Actelion. Actelion kommer, i tillämpliga fall, att genom avtal binda tredje part till att endast behandla personuppgifter för de syften som uttryckligen godkänts av Actelion. Actelion kommer inte att röja några personliga uppgifter av känslig natur (t.ex. sjukdomshistoria) för någon tredje part utan ditt föregående uttryckliga samtycke, och du kan alltid ta tillbaka ditt samtycke senare. Observera att om du tar tillbaka ditt samtycke kan det hända att Actelion inte kan svara på alla dina önskemål. Actelion kommer dock, när så är praktiskt möjligt, att informera tredje part som erhållit personliga uppgifter om dig att du har tagit tillbaka ditt samtycke.

Actelion strävar efter att garantera att dina personliga data är uppdaterade, korrekta och fullständiga enligt den information företaget erhållit. Du har rätt att utan kostnad, en gång per kalenderår, efter skriftligt undertecknad önskan ställd till Actelion Pharmaceuticals Sverige AB på nedan angiven adress, få besked om vilka personuppgifter som Actelion har registrerade om dig. Du har även rätt att när som helst begära rättelse av felaktiga uppgifter, ändra uppgifter som du tidigare lämnat, eller återkalla ditt samtycke och meddela att du motsätter dig fortsatt behandling av dina personuppgifter eller att du inte önskar fortsatt information av Actelion. Då kommer Actelion radera dina uppgifter så snart detta är möjligt med hänsyn till eventuella åtaganden Actelion kan ha mot dig på grund av tidigare beställningar.
Radering av personliga data måste dock följa alla gällande juridiska bestämmelser och skyldigheter om etisk rapportering eller arkivering/lagring av dokument, som Actelion måste följa.
För att tillgodose dina önskemål, ber vi dig att ange fullständiga uppgifter och också ange i vilket sammanhang du lämnat uppgifter till Actelion. Detta eftersom vi utan denna information saknar möjlighet att kontrollera, rätta eller radera uppgifter. Du kan framställa dina önskemål brevledes till webbansvarig på Actelion Pharmaceuticals Sverige AB, Svärdvägen 3A, 182 33 Danderyd.

I alla övriga fall kommer Actelion endast att spara personliga data så länge det behövs för det syfte i vilket dessa data samlades in, och i enlighet med alla gällande juridiska bestämmelser och skyldigheter om etisk rapportering eller arkivering/lagring av dokument.

Denna personuppgiftspolicy gäller endast för denna webbplats

Du lämnar nu PAH-forum 


Hello

PAH

Vad är PAH?

PAH, pulmonell arteriell hypertension, betyder högt blodtryck i lungans blodkärl, men det är en sjukdom som påverkar både lungorna och hjärtat.

Varför får man PAH?

PAH är en ovanlig sjukdom som drabbar både män och kvinnor oavsett ålder och etnisk bakgrund. Även barn kan drabbas av PAH. Den exakta orsaken till varför vissa människor drabbas av PAH är inte helt klarlagd.

Vad händer i kroppen vid PAH?

Vid PAH råder en obalans av kärlsammandragande och kärlvidgande ämnen i cellagret som omger blodkärlen. Bland annat ökar nivåerna av endotelin, ett ämne i kroppen som drar ihop blodkärlen. Denna höga koncentration av endotelin leder bland annat till att de små blodkärlen i lungorna drar ihop sig. 

Hjärtats uppgift

Hjärtat är en stor muskel som pumpar blod genom hela vår kropp. Hjärtat är indelat i två delar, en vänster och en högerhalva. Den vänstra delen av hjärtat är en kraftfull muskel som med relativt högt tryck pumpar ut syrerikt blod via stora kroppspulsådern (aorta), till kroppens alla celler. Därifrån återvänder det syrefattiga blodet till hjärtats högra del.


Höger hjärthalva är konstruerad för att – med mycket lägre tryck – transportera det syrefattiga blodet till lungorna där blodet tar upp syre igen innan det återvänder till vänster hjärthalva. Hela systemet kallas för blodcirkulationen. PAH gör att blodtrycket ökar i den del av blodcirkulationen som går mellan hjärtats högra halva och lungorna.

 

lungor1

 

Hur uppstår symtomen vid PAH?

Man brukar beskriva PAH som en hjärt- och lungsjukdom. Även om det är blodtrycket och motståndet i lungans blodkärl som är förhöjt vid PAH drabbar sjukdomen successivt också hjärtat. Till att börja med kompenserar hjärtats högra del det ökande motståndet genom att arbeta hårdare. Det gör att hjärtats högra muskelvägg blir tjockare och pressar på den vänstra hjärthalvan som får svårare att transportera syresatt blod till kroppens celler. På sikt minskar alltså mängden syre som når ut i kroppen. Detta tillstånd, med syrebrist, orsakar symtomen vid PAH.

lungor

Typiska kännetecken

De vanligaste symtomen vid PAH är andfåddhet , trötthet, försämrad kondition (man känner sig "ur form"), yrsel bröstsmärta och/eller svimningskänsla

Andra symtom som man kan märka av är:

  • Obehag eller smärtor i bröstet
  • Snabba och/eller oregelbundna hjärtslag (hjärtklappning)
  • Svimning eller tendens till svimning
  • Svullna ben eller fotleder (vätskeansamling)

 


Förträngning av lungornas små blodkärl minskar blodflödet till lungorna.

lunga

 
Symtomen vid PAH brukar delas in i fyra så kallade funktionsklasser, baserat på hur svåra besvär man har av andfåddhet, trötthet, bröstsmärta och/eller svimningskänsla.

Funktionsklass I (symtomfri)
Normal fysisk aktivitet ger inga symtom och man upplever ingen begränsning i sin fysiska aktivitet.

Funktionsklass II (tidiga symtom)Man får symtom vid normal fysisk aktivitet. En promenad i normal takt på plant underlag behöver inte ge besvär men i en uppförsbacke eller trappa kan symtomen ge sig till känna. Symtomen upplevs dock inte alltid så pass besvärande att man söker hjälp.

Funktionsklass III (sena symtom)
Man får symtom vid lätt till måttlig fysisk aktivitet men är opåverkad vid vila. En kort promenad på plant underlag ger besvär, liksom sysslor som dammsugning och bäddning. Även vid så här pass påtagliga symtom kan det dröja innan man söker medicinsk hjälp för sina besvär.

Funktionsklass IV (avancerade symtom)
Man får symtom redan i vila. Enkla sysslor som exempelvis tandborstning ger besvär.

Sjukdomen utvecklas gradvis, så det kan ta några år innan den som drabbats av PAH tar symtomen på allvar. Eftersom symtomen vid PAH ofta är diffusa och lätt förväxlas med andra hjärt- och lungsjukdomar är vägen till en PAH-diagnos varken lätt eller självklar. Statistik visar att mer än tre fjärdedelar av patienterna får sin PAH-diagnos först när de har påtagliga symtom, d.v.s. när de är i funktionsklass III eller IV.

 

PAH finns huvudsakligen i två former:

Associerad PAH

Uppstår som en följd av någon annan sjukdom. Ett exempel på detta är sklerodermi– en reumatisk sjukdom som bland annat innebär en onormal tillväxt av bindväven, vilket bland annat leder till att blodkärlen blir allt trängre.

Patienter med sklerodermi har en ökad risk att drabbas av PAH. Därför rekommenderas årliga kontroller med bl.a. ultraljudsundersökning av hjärtat för att kunna ställa en eventuell PAH-diagnos så tidigt som möjligt.

Vissa läkemedel kan orsaka förhöjt blodtryck i lungorna. Även vissa leversjukdomar, HIV och den reumatiska sjukdomen SLE (Systemisk Lupus Erythematosus) kan leda till PAH. Hos dessa patientgrupper rekommenderas PAH-utredning när symtom som t.ex. andfåddhet uppstår.

PAH förekommer också hos vuxna med medfödda hjärtfel, vilket förkortas GUCH (Grown-Up Congenital Heart disease). I Sverige lever cirka 30,000 vuxna med en GUCH-diagnos. Den svåraste formen av PAH vid GUCH kallas Eisenmengers syndrom – ett medfött hjärtfel som innebär att det finns ett hål i väggen mellan hjärtats båda kamrar – trycket i lungcirkulationen överstiger då blodtrycket i kroppen. Det är väldigt viktigt att dessa patienter följs på en specialiserad GUCH-mottagning. Du kan läsa mer om PAH vid medfödda hjärtfel under Utredning.

Idiopatisk PAH

Innebär att man inte vet vad som utlöser sjukdomen. Trots omfattande utredning kan man inte påvisa någon klar orsak till det förhöjda blodtrycket i lungkretsloppet. 

Utöver dessa två former av PAH finns även en ärftlig form, s.k. hereditär PAH.

"Personer som har PAH ser ofta helt friska ut, men pulsen kan stiga till max av så lite som att resa sig och gå 20–30 meter.” – patient med PAH

Sjukdomar som ökar risken för PAH

PAH och sklerodermi

Sklerodermi (systemisk skleros)

Sklerodermi är en reumatisk sjukdom, en så kallad kronisk autoimmun sjukdom vilket innebär att kroppen reagerar mot den egna vävnaden på liknande sätt som immunförsvaret angriper exempelvis virus.

Symtom vid sklerodermi

Sklerodermi kännetecknas främst av inflammation och bindvävstillväxt av hud och underhud, blodkärl samt inre organ: främst lungor, hjärta och njurar. Så gott som alla som drabbas av sklerodermi har även Raynauds fenomen, vilket innebär att fingrar och/eller tår vitnar eller blir blåröda vid kyla eller i samband med emotionell stress.

Man räknar med att cirka 180 personer i Sverige drabbas av sklerodermi varje år. Åldern tros inte vara avgörande för när man drabbas, men i regel debuterar sjukdomen hos personer som är mellan tjugo och femtio år. Det har visat sig att sjukdomen är fyra gånger vanligare hos kvinnor än hos män.

Patienter med sklerodermi har en klart ökad risk att drabbas av PAH. Därför rekommenderas regelbundna kontroller, med bl.a. ultraljudsundersökning av hjärtat, för att de ska få rätt diagnos så tidigt som möjligt.

PAH och SLE

SLE (Systemisk Lupus Erythematosus) är en hudsjukdom med typiska utslag på näsrygg och kinder. Det är en autoimmun reumatisk sjukdom och drabbar många organsystem, därför kallas sjukdomen "systemisk".

Symtom vid SLE

Ledbesvär med svullnad och värk, särskilt i händer, fötter och knäleder är vanligen det första symtomet vid SLE. Vid svårare former av sjukdomen drabbas förutom hud och leder även inre organ, framför allt hjärta, lungor, njurar, nervsystem och mag-tarmkanal.

Om SLE har drabbat lungor och hjärta kan den i vissa fall leda till PAH. Det kallas då sekundär PAH.

Känner du dig trött, yr och blir lätt andfådd?
Då bör du gå till botten med dina symtom.

Pulmonell arteriell hypertension, PAH, är en ovanlig men allvarlig sjukdom som kan drabba personer i alla åldrar.

Sjukdomen lever en ganska undanskymd tillvaro bland både sjukvård och allmänhet men är väldigt närvarande hos dem som drabbas av den. När man har PAH kan en vanlig promenad eller vandring upp för trapporna kännas som en bergsbestigning.

Med symtom som trötthet, andfåddhet och yrsel liknar sjukdomen flera andra betydligt vanligare sjukdomar som t.ex. astma och KOL, vilket gör att det kan dröja länge innan man får rätt diagnos. Det finns i dag mer kunskap om PAH och gott om specialister som är insatta i sjukdomen. Vägen till hjälp börjar alltid med att man går till botten med sina symtom.

Om du upplever symtomen nedan bör du tala med din läkare så att dina symtom kan utredas.


  • Ökad trötthet
  • Lättare att bli andfådd, särskild vid fysisk aktivitet, t.ex. när du går i trappor eller uppförsbacke
  • En försämrad kondition
  • Yrsel

Andra tecken på PAH kan vara: obehag, hjärtklappning, svimning och svullna armar. Ju tidigare en PAH-diagnos ställs desto större är chansen att förbättra sjukdomens utveckling. Klicka dig vidare till Utredning för att läsa om hur utredningen av symtomen går till.

Lungsjukdomen kom smygande

Roger Larsson märkte att han inte längre hängde med som tidigare när han och polarna tränade hockey bockey eller spelade match. Han blev enormt trött av minsta ansträngning.

”Jag kunde inte gå uppför en trappa utan att flåsa”

Läs Rogers berättelse i DN:s artikelserie ”När livet bryts” »


jonas